Благотворительность

Варе Назаревич нужна помощь

12:30 / 12.01.2018
Автор: Астапенко Ольга
Фото: из архива семьи

…Пока ещё двухлетняя Варя Назаревич из небольшого белорусского города Быхова сама недолго стоит у опоры и сидит без поддержки. При этом она уже не может самостоятельно ползать, вставать. Иногда, когда Варя рисует за своим столиком, она может немного завалиться на бок и ей уже тяжело поднять себя без посторонней помощи. У девочки спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Жизнь людей с таким диагнозом максимум 25–30 лет. 

 

Мир, полный любви

 

О чём могут мечтать родители? О крохотном чуде, которое каждый день радует тебя и открывает мир по-новому, по-настоящему. Открывает мир – полный любви и заботы. До года Варюша развивалась абсолютно нормально. Но ближе к году родители стали замечать, что малышка не такая активная, как её сверстники. Доктора говорили, что пониженная активность может быть связана с её комплекцией (Варюша до годика была очень пухленькой). 

 

 

nazarevich_2.jpg

 

 

– Мы с нетерпением ждали первых самостоятельных шагов нашей девочки, на тот момент Варюша могла топать, держась за наши руки или опору, – говорят супруги Назаревич, родители девочки. – Но время шло, а активнее она не становилась. Впервые мы обратились к неврологу, когда Варе исполнился годик. И с того момента начались наши многочисленные визиты к докторам. Через восемь месяцев мы узнали окончательный диагноз: СМА (спинальная мышечная атрофия) 2-го типа. 

 

СМА – это генетическое заболевание, из-за которого в организме не вырабатывается специфический белок. Этот белок отвечает за выживаемость мотонейронов. По мере гибели мотонейронов постепенно перестают работать и атрофируются различные группы мышц. Из-за чего теряется способность ходить, стоять, самостоятельно дышать. Из-за атрофии мышц искривляется позвоночник и страдают все внутренние органы. То есть человек со СМА может оказаться запертым в обездвиженном теле, подключённом к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Разумеется, если жизнь не прекратится от осложнений к этому моменту.

 

Нет права сдаваться

 

– Это невероятно сложно – смириться с тем, что наша девочка никогда не побежит нам навстречу. Мы никогда не поведём её в первый класс, держа за руку, – сокрушаются родители малышки. – Она просто замечательный ребёнок. Она обаятельная, любознательная, немного застенчивая, какой и должна быть настоящая девочка. Мы очень ждали её появления на свет и прилагаем все усилия, чтобы замедлить течение болезни. Делаем массаж и гимнастику, занимаемся в бассейне. Но это лишь отсрочивает неизбежное. 

 

Не так давно компания Biogen (США) выпустила первый и единственный в своём роде препарат Spinraza, аналогов которому на сегодня нет. Данный препарат рекомендован для всех типов спинально-мышечной амиотрофии. Препарат показал впечатляющие результаты и уже применяется на территории Европы, США, Канады, Израиля. Но курс лечения этим препаратом требует слишком больших материальных средств, самостоятельно собрать которые семье Назаревич не под силу. Курс лечения состоит из шести инъекций, каждая из которых стоит 125 тысяч долларов.

 

– Но мы не можем или, правильнее сказать, не имеем права сдаваться, – говорят супруги Назаревич. – И пока для Вареньки есть хоть маленький шанс – мы будем бороться. Мы очень рассчитываем на поддержку неравнодушных людей. Ведь Варя – это просто маленькая девочка, которая хочет радоваться жизни. Порой для счастья нужно так мало: чтобы наша Варечка могла сама садиться, сама идти, сама танцевать, а не только у мамы на руках… 

 


 

vrezka.jpg

 

Вы можете помочь

Благотворительные счета:

 

— белорусские рубли – транзитный счёт BY64AKBB38193821209957000000 на благотворительный счёт BY21AKBB31340000082197020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный

— доллары США – транзитный счёт BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счёт BY06AKBB31340000082207020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный

— евро – транзитный счёт BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счёт BY88AKBB31340000082217020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный

— российские рубли – транзитный счёт BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счёт BY73AKBB31340000082227020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный

 

Назначение платежа: на счёт Назаревич Елены Юрьевны для лечения Назаревич Варвары Денисовны.

 


 

Читайте "Гомельские ведомости" в Вконтакте, Twitter, Facebook, Instagram, Youtube, Одноклассниках

   Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарии.



наверх