Невыдуманные истории людей, живущих рядом с нами

Много лет потребовалось Людмиле, чтобы понять: всё, что произошло с ними, не наказание, а лекарство. И вопрос «за что?», который в сердцах задавала себе молодая женщина, только спустя много лет сумела перефразировать на решительно иной – «для чего?»

 

 

И ответ на него звучал словами Лиса, адресованными Маленькому принцу Антуана де Сент-Экзюпери, что мы несём ответственность за тех, кого приручили, и словами из Библии о том, что крест даётся по силам. 

 

 

Настёна, долгожданная доченька Людмилы и Геннадия, родилась восьмого января, во второй день светлого, чистого праздника... Родителям верилось, что всё будет хорошо. Но сразу в бочке мёда появилась ложка дёгтя. У Насти обнаружили порок сердца и кавернозную гемангиому затылочной области. Если проще, сосудистую опухоль, которую в народе называют «винным пятном». Медики успокоили, сказали, что порок компенсирован, а с гемангиомой спокойно можно жить дальше. Спокойно – не получилось. Спустя шесть месяцев у девочки обнаружилась вторичная окклюзионная гидроцефалия. Метод лечения – операционный, шунтирование. 

 

 

 

 

Жизнь семьи Ермоленко пошла кувырком: Людмила практически полгода находилась с дочкой в больницах Гомеля и Минска с редкими заездами домой. После операции появились осложнения: уже на третьи сутки у Настеньки случился эпилептический приступ. Повторная операция. 

 

 

– После того как сделали магнитно-резонансную томографию, мы получили диагноз – ангиоматоз Штурге-Вебера, – редкое заболевание, при котором поражаются сосуды головного мозга, – осторожно перенеся Настеньку из специального кресла-качалки в постель, говорит Людмила. – После возвращения в Гомель на вторые сутки мы попали в реанимацию с тяжёлым эпилептическим приступом. Это тот период времени, когда Настёна разучилась стоять, брать в руки предметы…

 

 

 

 

– Было невыносимо сложно, – и физически, и морально... Сразу приходил вопрос: «За что?», – у Людмилы набегают слёзы, но она старается держаться. – Чуть позже доктор, которой я благодарна и сегодня, сказала: «Учитесь с этим жить». Тогда я поняла, что рассчитывать нужно на себя и родных, а самое главное – не жалеть себя, а думать, как помочь ребёнку... Поэтому близкие знают, что жалость я не приемлю и прошу, если есть желание, уважайте, только не жалейте, жалость унижает. 

 

 

С этих пор и началось преодоление: Людмила ухаживала за дочерью, супруг трудился на двух работах, чтобы обеспечить доченьку необходимым лечением. 

 

 

 

 

В марте 2007 года у малышки случилась пневмония, и без малого семь месяцев она провела в реанимации на аппарате искусственной вентиляции лёгких. После чего маме надо было учиться кормить дочурку через зонд, пользоваться отсосом. В 2011 году Насте выставлен диагноз «обитерирующий бронхиолит». 

 

 

– Чтобы приостановить развитие болезни, пульмонолог посоветовал ежедневные ингаляции с фликсотидом. Этот препарат есть в Беларуси и даже бесплатно, но проблема заключается в форме выпуска. Настя не делает координированный вдох, поэтому «брызгалки» не подходят, в Польше покупаем этот препарат в ампулах с жидкостью. И пару раз в год (если деньги позволяют, то и четыре) проводим месячные курсы с колистином, – говорит мама Настеньки. 

 

 

 

 

Все лекарства очень дорогие, их стоимость исчисляется в сотнях евро. Возможно, у читателей возникнет вопрос: «Помогают ли?» Но для родителей Настёны главное, что они живут дома, не «навещая» больницу. А на вопрос «Есть ли у девочки шансы?» мама уверено отвечает, что шансы есть всегда.

 

 

– Был случай, когда в карете «скорой помощи» Настя перестала дышать, и у неё остановилось сердце. Даже в такой, казалось бы, безнадёжной ситуации малышке удалось выжить. После этого я поняла, что мне уже ничего не страшно, – признаётся Людмила.

 

 

А потому семья Ермоленко живёт не с оглядкой на прошлое, а со взглядом в будущее. Их день проходит примерно так: проснулись, улыбнулись, пожелали друг другу доброго утра. Папа уходит на работу. Людмила делает Настеньке ингаляцию, кормит, усаживает её в кресло и читает девочке книжки, стихи, рассказывает о жизни, планах, мечтах. Перед сном – молитва на новый, светлый день…

 

 

Насколько трудно семье, рассказывать нет смысла: одиннадцатилетняя Настя не говорит, не сидит, не держит голову, ей нельзя смотреть телевизор и слушать музыку (она не приемлет шум). Тем не менее, девочка осознаёт всё, что с ней происходит. Она самый терпеливый, жизнелюбивый ребёнок. Когда малышка находилась в больнице, Людмила часто спрашивала у докторов, плачет ли она. «Наоборот, улыбается», – отвечали медики. Девочка и сейчас улыбается. Правда, не так часто, как хотелось бы. 

 

 

Доченька научила родителей терпению, научила радоваться тому, что есть на сегодняшний день. Людмила и Геннадий осознали, что в жизни абсолютно не важны деньги, квартира, земные удовольствия: всё это им кажется настолько мелочным. Главное – духовные качества человека, его вера. От помощи семья, конечно же, не отказывается, но существенно для них не это. «Мы будем очень признательны, – говорит Людмила, – если читатели просто сходят в храм, просто помолятся о нас…» 

 

 

*  *  *

 

 

В день, когда мы навестили семью Людмилы, её ожидал сюрприз – для Насти привезли специальную коляску. Ведь Настенька вообще не бывает на улице. Однако даже при наличии коляски очень сложно выехать на улицу, не имея нормального пандуса. Мы надеемся, что семье удастся решить эту проблему, и Настёна увидит солнышко!