Мальчику с СМА второго типа жизненно необходима коляска
«Смайлику» Денису СЕНЬКОВСКОМУ из Витебска 10 лет, и девять из них он живёт с коварным диагнозом спинально мышечная атрофия второго типа.
Мы не в первый раз рассказываем на страницах газеты о детях-«смайликах», на лечение которых требуются огромные суммы. Такие слова, как Zolgensma, уже кажутся знакомыми, и, встречая новую историю о малыше, которому диагностировали страшное заболевание, мы от всего сердца стараемся помочь, потому что выход есть, ведь есть «волшебное» лекарство, способное заменить дефектный ген и излечить болезнь за один укол. Если его ввести до исполнения ребёнку двух лет, конечно же. Однако как живут семьи, в которых диагноз детям был поставлен до того, как появились Zolgensma, Рисдиплам, Спинраза? В 2011 году, когда Денис появился на свет, о СМА не писали в СМИ…
– О таком диагнозе 10 лет назад мало кто знал, а как его лечить – тем более. Сейчас благодаря опыту зарубежных специалистов мы пытаемся как-то улучшить жизнь детей с СМА. А тогда, казалось, мы попали в пропасть, – вспоминает Юлия, мама Дениса.
Родителей привело к неврологу беспокойство о ножках малыша, которые к шести месяцам стали вялыми, пропала опора. Лечение, курсы массажа, ЛФК не дали результата, и только в РНПЦ «Мать и дитя» были проведены обследование, генетический анализ, на основе которых и обнаружился ужасный диагноз. Заболевание неизлечимо, но самое страшное – оно прогрессирует каждый день, понемногу забирая жизнь у ребёнка: слабость начинается с ног, затем поражаются мышцы спины и грудной клетки, со временем дело доходит и до мышц, отвечающих за глотание и жевание. Продолжительность жизни ребенка с СМА зависит от степени поражения мышц, обеспечивающих дыхание. Атрофия первого типа наиболее агрессивна, и малыши без лечения чаще всего не доживают до двух лет.
По словам мамы, за 10 лет жизни тело Дениса постоянно претерпевало изменения, и сейчас позвоночник мальчика уже искривлен на 78 градусов, деформирована грудная клетка, поражение «добралось» и до мышц шеи. Не всегда Денис может ею управлять. Большую часть дня он находится в корсете Шено, который представляет собой жёсткий каркас, удерживающий тело в ровном положении, на ночной сон обязательно надеваются ортезы, а спит мальчик под маской неинвазивной искусственной вентиляции лёгких. Пока у Дениса сохраняется двигательная активность в руках, что позволяет ему самостоятельно писать, переворачивать страницы книги, пить из кружки, нажимать на кнопки пульта.
– У детей с диагнозом СМА полностью сохранен интеллект, в нашем случае уровень умственного развития Дениса очень высокий. Проблемы только в физических возможностях, которых с каждым днём угасают. Этот процесс необратим, – поясняет мама.
Несмотря на тяжелое заболевание, Денис успешно осваивает общеобразовательную школьную программу. Педагоги посещают его на дому, а знания учителя оценивают высоко. У пятиклассника нет ни одной восьмерки. Денис преуспевает в математике, увлечён историей, предметом «Человек и мир». Одно из главных удовольствий– художественная литература, особенно – детективы британской писательницы Энид Блайтон. Родители много внимания уделяют поддержанию сил сына, однако активная реабилитация ему противопоказана, и все усилия сводятся к тому, чтобы Денис мог жить полноценной жизнью здесь и сейчас.
– Несмотря на свой уже вполне сознательный возраст, Денис пока не осознаёт всю тяжесть своего диагноза, не чувствует себя больным. Он знает, что у него есть проблемы с ножками, но каких-то сложных вопросов пока не задаёт. Ему хочется быть самостоятельным, передвигаться, помогать по дому, не зависеть от меня полностью, – рассказывает Юлия. – К сожалению, с каждым днём его физические возможности утрачиваются, мышцы атрофируются, а без коляски Денис оказывается и вовсе без движения.
Семья Сеньковских обращается ко всем неравнодушным людям с просьбой о помощи в приобретении необходимой для жизни ребёнка коляски OrtonicaPulse 370 New, передвижение которой осуществляется с помощью джойстика или сопровождающего лица. Денис сможет самостоятельно передвигаться на коляске и ехать в нужном направлении без посторонней помощи. Мечта мальчика – стать взрослым и хоть в чём-то не зависеть от мамы и папы, и хоть время новогодних праздников прошло, чудо мы с вами можем творить каждый день!
Если вы хотите помочь Денису в оплате для него кресла-коляски OrtonikaPulse 370 New стоимостью 348 500 рос. рублей (11 981 бел. рублей по курсу НБ РБ на 03.01.2022), воспользуйтесь реквизитами ниже:
Для абонентов life:) или МТС: вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:
1222 < Фамилия ребенка><Сумма>
1222 ПРОБЕЛ Сеньковский ПРОБЕЛ сумма
Пример SMS-сообщения: 1222 Сеньковский 1
* В этом случае с вашего счёта будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счёта снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3 %, для абонентов life:) – 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счёта: после списания итоговой суммы операции на вашем счёте должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.
С остальными способами оказания помощи вы можете ознакомиться, воспользовавшись ссылкой: https://c-vera.by/courses/senkovskij-denis/