Меньше ста дней на чудо: маленькой Арине Рудницкой нужна помощь | Новости Гомеля
Олеся Шацкая Олеся Шацкая Автор текста
11:10 13 Апреля 2021 Благотворительность

Меньше ста дней на чудо: маленькой Арине Рудницкой нужна помощь

Еще несколько месяцев назад маленькая Арина РУДНИЦКАЯ ползала, трогала игрушки, рисовала и каждый день радовала папу и маму новыми умениями. Сегодня она всё чаще видит слёзы на глазах самых близких людей, хотя они из всех сил стараются сохранять бодрость духа. В год и четыре месяца ей поставили страшный диагноз – СМА (спинальная мышечная атрофия 2 типа), но шанс на чудо есть.

Препарат Zolgensma считается самым дорогим в мире, ведь стоимость его составляет около двух с половиной миллионов долларов, и это единственная возможность для малышей, которым диагностировали СМА, на полное излечение. Если сделать волшебный укол до двух лет. Учитывая, что на обследование, необходимое перед введением препарата, нужен месяц, у родителей Арины есть всего сто дней, чтобы перевести необходимую сумму на счёт клиники в США. Сложно? Невероятно, но папа и мама делают всё возможное, чтобы их ребёнок смог жить нормальной, полноценной жизнью. Просто самим им не справиться, нужна помощь очень, очень многих людей.


Сейчас, чтобы после пробуждения Арина смогла приподняться и оглядеться, ей нужна помощь мамы, а совсем недавно малышка ползала по коридору квартиры в любую сторону и с лёгкостью открывала ящики в шкафах. Прошло всего три месяца, но её навыки «откатились» назад настолько, что малышке нужна помощь даже в том, чтобы просто подняться и сесть. С каждым днём она становится всё слабее и слабее. При этом Арина умственно полностью полноценна и ни капельки не отличается от других малышей.


Таких детей называют СМАйликами, но мало кто знает, что это за страшная болезнь и как уберечь своего ребёнка от неё. Риск развития спинальной мышечной атрофии не зависит от того, насколько родители ответственно подходили к рождению малыша, как часто пили витамины и вели ли здоровый образ жизни. Это болезнь «поломанного» гена, от которой не застрахован никто. При данном заболевании не вырабатывается достаточное количество белка для функционирования мотонейронов, передатчиков сигнала от спинного мозга к мышцам. В связи с отмиранием этих мотонейронов незадействованные мышцы атрофируются. При отсутствии лечения ребёнок с таким сложным диагнозом сначала теряет двигательную активность в ногах, потом – в руках, потом атрофируются тело, мышцы глотания и, наконец, дыхания…

Трудно представить, что у Арины не было бы и малейшего шанса на благоприятный исход, родись она на несколько лет раньше. Ведь другие способы лечения связаны с принятием дорогостоящих препаратов на протяжении всей жизни. А всего одна инъекция Zolgensma способна дать Арине полноценную жизнь и надежду на то, что она сможет ходить, бегать, танцевать и быть такой же, как все остальные дети на свете.

У Арины есть старший брат Глеб, есть кот, который тоже так скучает по своей маленькой хозяйке, что спит в детской кроватке, когда девочка в больнице, а ещё есть бесконечно любящие папа и мама и множество других людей, которые каждый день пытаются совершить своими силами чудо. Им очень нужна помощь!

Нашли ошибку в тексте? Выделите ее, и нажмите Ctrl+Enter
Обсудить новость в соцсетях