Даше Шепетовской, у которой спинальная мышечная атрофия, срочно нужна помощь | Новости Гомеля
Ольга Славичева Ольга Славичева Автор текста
09:11 27 Февраля 2020 Общество

Даше Шепетовской, у которой спинальная мышечная атрофия, срочно нужна помощь

У Даши Шепетовской из Новополоцка спинальная мышечная атрофия 1-го типа. Детям с таким диагнозом врачи не дают никаких надежд, большинство при отсутствии лечения не доживает до двух лет. 


Дашенька родилась 15 августа 2019 года. Спустя четыре с половиной месяца ей поставили страшный диагноз. Спинальная мышечная атрофия 1-го типа – это редкое генетическое заболевание, в результате которого погибают моторные нейроны спинного мозга и развивается мышечная атрофия, блокируется подача достаточного количества белка для нормального развития мышц. Болезнь затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать.

– На сегодня вариант лечения существует, но препараты, необходимые ребёнку, мы должны приобрести за счёт собственных средств, – рассказывают родители Даши. – Есть два препарата – Spinraza и Zolgensma. Различия в том, что Spinraza необходимо колоть пожизненно, а Zolgensma – это однократная вакцина. Стоимость одного укола Spinraza составляет 96 035 евро. Стоимость препарата на первый курс составляет 384 140 евро (4 ампулы). Стоимость однократной вакцины Zolgensma – более двух миллионов долларов. Плюс дополнительные расходы в клинике. 

В связи со спецификой течения болезни и огромной стоимостью вакцин семья Шепетовских надеется на лечение любым из предложенных препаратов. 

На данный момент Дашу готова принять клиника в Израиле. Ответ о лечении дорогим препаратом семья ждёт также из клиники США. Из-за специфики прогрессирования болезни введение препаратов  необходимо начать как можно раньше. 

Благотворительные счета открыты в филиале 216 - г. Полоцк, ул.Ф. Скорины, 4; УНП 300230580; МФО AKBBBY21216:– белорусские рубли - транзитный счёт BY59AKBB38193821068492300000 на благотворительный счёт BY89AKBB31340000081232320144 в отделении 216/144, бессрочный

– доллары США – транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY44AKBB31340000081262320144 в отделении 216/144, бессрочный

–  евро - транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY14AKBB31340000081282320144 в отделении 216/144, бессрочный

– российские рубли – 

транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY29AKBB31340000081272320144 в отделении 216/144, бессрочный

Назначение платежа: для зачисления на благотворительный счёт, открытый на имя Шепетовского Александра Сергеевича на лечение дочери Шепетовской Даши.





Нашли ошибку в тексте? Выделите ее, и нажмите Ctrl+Enter
Обсудить новость в соцсетях