Инклюзивный город: суперспособность – быть мамой особенного ребёнка
Каково это – на каждом приёме у врача слышать, что надо прервать беременность? Потому что у малыша, который к 20 неделе уже шевелится, нет части мозга, потому что «будет инвалидом», потому что «зачем вам это?» Татьяна ДЕНИСОВСКАЯ, по её признанию, всю вторую половину беременности провела в состоянии шока, но вот уже два года она не жалеет о своём решении. Дочка Алиса научила её очень многому.
В ПОИСКАХ ИНФОРМАЦИИ.
Мы общаемся с Татьяной по телефону – она с дочкой находится на реабилитации в Бресте, и это очередной шаг на пути к полноценной жизни ребёнка. Сколько этих шагов уже сделано и сколько ещё предстоит сделать – не сосчитать. Сама Татьяна рассказывает, что в поиске необходимых специалистов уже объехала всю Беларусь, а впереди реабилитация в Москве, на которую ещё нужно собрать деньги, операция на глазу и снова реабилитация, чтобы удержать эффект…
– В 20 недель плановое УЗИ показало, что у ребёнка, которого я носила под сердцем, агенезия мозолистого тела, то есть его отсутствие, – вспоминает молодая мама. – Никаких положительных прогнозов никто не давал – генетик просто выдал мне книгу 1983 года выпуска и сказал почитать. В тот момент я подумала, что информацию о диагнозе и можно ли с ним жить, придётся узнавать самой. Так и получилось.
Помогло то, что сама Татьяна по образованию фельдшер-акушер и беспрекословно поверить тому, что написано в книге, которая была написана четыре десятилетия назад, просто не могла. Тем более что в ней говорилось о том, что дети с подобным диагнозом не имеют шанса на нормальную жизнь.
– Я начала активно искать информацию, углубилась в изучение мозга, его отделов и функций, за которые они отвечают, чтобы понимать, какие проблемы ожидают в будущем, искала родителей, которые столкнулись с таким же диагнозом, – делится Татьяна. – Для меня важно было разобраться и понять, так ли он страшен, как жить с ним дальше, каковы прогнозы. Честно говоря, российские, иностранные источники, которые мне пришлось переводить самой, тоже склонялись к тому, что ситуация сложная: дети с агенезией мозолистого тела страдают тяжёлой эпилепсией. Но также я нашла реальные истории, в которых такие дети росли и развивались, не имея каких-то проблем. Есть даже случаи, когда люди в возрасте 45–50 лет делали впервые в жизни МРТ и узнавали, что у них всё это время не было мозолистого тела! Значит, при контроле эпилепсии, правильном уходе, грамотном развитии этот диагноз всё-таки не приговор!
Так Алиса и появилась на свет – наперекор уговорам, как самая большая награда для мамы, которая отчаянно решила бороться за каждый шаг вперёд, чтобы дать своему ребёнку лучшую жизнь из возможных.
ОТ МАМЫ ДО НЕЙРОПСИХОЛОГА.
По словам Татьяны, до полугода дочка развивалась без серьёзных нарушений: где-то отставала, где-то делала скачок. Однако в шесть месяцев произошёл откат в навыках, и полугодовалый ребёнок стал напоминать трёхмесячного. Так в будни семьи вошли лечебно-физическая культура и многочисленные занятия с различными специалистами.
– Для нас не существует операции, которая могла бы всё исправить, но есть долгий путь реабилитации, который даёт свои результаты, – рассказывает мама. – Я очень борюсь за мозг Алисы, за её интеллектуальное развитие, и это для меня важнее, например, способности ходить. Люди живут в инвалидных креслах, реализуются, заводят семьи, лишь бы был интеллект, а я хочу, чтобы дочка понимала, кто она, могла общаться. Когда заканчиваются занятия, мы приходим домой и продолжаем закреплять изученное самостоятельно. Слава Богу, у Алисы нет приступов эпилепсии, и её мозг не страдает от их разрушительного влияния – это контролируется лекарствами. Всё остальное – в наших руках.
Однако на этом череда испытаний молодой мамы не закончилась. Чтобы лучше понимать, почему происходят откаты назад в развитии ребёнка, в год малышке ещё раз сделали МРТ, и тогда к одному диагнозу добавился второй, гораздо более серьёзный, – лиссэнцефалия, то есть недоразвитие борозд и извилин в головном мозге.
– Я пыталась понять, почему не нашли сразу, почему сделанная в полгода МРТ также не показала эту патологию, даже погрузилась в изучение этих аппаратов, чтобы разобраться, как именно они работают, – делится Татьяна, – и пришла к выводу, что снимок среза, который был сделан в шесть месяцев, не попал именно на борозды. Врачи не искали лиссэнцефалию, поэтому они её и не нашли. Я поняла, что мне снова не хватает информации…
Так, Татьяна отправилась получать новую профессию – детского психолога, нейропсихолога:
– Сейчас, когда дочке уже два года, я могу сказать, что о её диагнозах знаю практически всё и всегда делюсь новой информацией с врачами, когда прихожу на приём. Сперва я хотела помочь только своему ребёнку, но погружаясь в тему, осознала, что не могу просто оставить эти знания себе. В будущем хочу помогать родителям, которым сказали, что у них родится особенный ребёнок. Мне всю беременность твердили, что нужно её прервать, никто не позаботился, чтобы направить меня, которая испытывала шок, к психологу на консультацию, а ведь это тоже очень важно!
Отсутствие информации рождает страх, и люди замыкаются в себе, переживая раз за разом свою беду. Делать аборт или нет? Если нет – как помочь ребёнку? А если сделали – как пережить тяжёлый выбор? Татьяна уверена, что если бы в женских консультациях имелась схема работы с беременными при постановке серьёзного диагноза, учитывающая оказание помощи на самом разном уровне, всем было бы только лучше.
Я не тот человек, который будет жалеть кого-то, но для других родителей, которые проживают трудности, похожие на мои, я могу быть опорой. Когда мы владеем информацией о заболевании, изучаем чужой опыт, не замыкаемся, а ищем общения с другими людьми, чтобы понять проблему, мы можем принимать спокойные, взвешенные решения. С холодной головой, а не в стрессе.
Татьяна Денисовская
ПОМОГАТЬ ДРУГИМ.
Имея не только соответствующее образование, но и опыт воспитания особенного ребёнка, Татьяна уже охотно делится своими знаниями, тем более что мамы находят её сами:
– Я много пишу в Instagram о том, что переживаю сама, и иногда так получается, что сарафанное радио приводит ко мне людей, которым нужен совет. Как-то ко мне обратилась мама из Минска, которой на 12-й неделе сказали, что у её ребёнка агенезия мозолистого тела. Я рассказала свою историю, показала, что этот диагноз не так страшен, как о нём говорят. Показала, что можно любить ребёнка, заниматься с ним, стараться максимально реабилитировать. И как итог – она приняла решение не прерывать беременность. Я верю в то, что любовь к ребёнку без всяких «но» помогает и его здоровью, и восприятию окружающего мира и миру – его принять.
Татьяна охотно делится своим опытом по воспитанию особенного ребёнка, трудностями, с которыми она сталкивается в быту, на приёмах у специалистов, в транспорте: какие лекарства врач может выписать бесплатно ребёнку до трёх лет, как правильно оформить покупку билетов на поезд, если нужно воспользоваться местами для инвалидов, и многое другое.
– Думаю, все испытания нам даются в тот момент, когда это нужно. Приняв решение сохранить ребёнка, каждый день своей жизни я несу за него ответственность, – считает Татьяна. – И не жалуюсь – наоборот, именно благодаря Алисе я по-настоящему ощутила жизнь в принципе. Раньше я крутилась как белка в колесе, разрываясь между одной работой, второй, третьей, а теперь максимально погружена в материнство, в познание новых граней окружающего мира. Я не слушаю советов, тем более непрошеных, и строю планы на будущее. И моё позитивное отношение к жизни, к сложностям даёт мне уверенность в том, что мы с Алисой справимся. А раз справимся мы, значит, сможем помочь ещё большему количеству людей – мамам, семьям, которые тоже воспитывают детей с инвалидностью.
Будучи мамой в отпуске по уходу за ребёнком до трёх лет, Татьяна Денисовская продолжает работать как SMM-специалист и продюсер онлайн-курсов. Её цель на ближайшие два месяца – заработать деньги на операцию для Алисы, которая поможет ей полноценно видеть вторым глазом, а также на реабилитацию. Сумма, которая требуется, – 250 тысяч российских рублей.
Если вы хотели бы поучаствовать в судьбе Алисы, контакты Татьяны есть в редакции. Помимо этого, открыт благотворительный счёт в «Беларусбанке» в отделении 300 по адресу: г. Гомель, ул. Фрунзе, 6а; УНП, МФО AKBBBY2X.
– белорусские рубли – транзитный счёт BY12AKBB38193821000310000000 на благотворительный счёт BY77AKBB31340000015520070000 в отделении 300/3076, бессрочный.
Назначение платежа: для зачисления на благотворительный счёт, открытый на имя Денисовской Татьяны Викторовны для сбора денежных средств на реабилитацию дочери Денисовской Алисы Ильиничны.
Осуществить благотворительный платёж можно в учреждениях банка.