Девочка из Ляховичей получит дорогостоящую генную вакцину

Второй ребенок из Беларуси выиграл в "лотерею жизни" и получит от производителя препарат от неизлечимого заболевания за 2,5 млн долларов бесплатно, пишет Sputnik. 

Семья из Беларуси, чья девочка болеет спинально-мышечной атрофией, стала победителем глобальной лотереи, которая организована производителем лекарства и предоставляет доступ к терапии AVXS-101.

"Сонечка выиграла Zolgensma", — написала в Instagram мама девочки Юлия Грикель.

София Жагунь родилась 14 ноября 2019 года. После проведения генетического анализа стало известно, что ребенок страдает редким заболеванием – спинально-мышечной атрофией первого типа. Вначале такие дети теряют способность двигаться, а после – дышать и глотать.

Сейчас в мире разработано несколько препаратов, которые могут помочь. Но ни один из них не доступен в Беларуси, хотя в подобных вакцинах нуждаются 80 детей и 60 взрослых.

В течение года семья Софии вела сбор средств. Всего один укол Zolgensma, сделанный ребенку до 2 лет способен остановить заболевание.

В Беларуси в 2020 году впервые удалось оказать такую помощь. 17 декабря в центре "Мать и дитя" процедуру прошла Дарья Шепетовская из Новополоцка.